園丁筆記

我說給您聽的《園丁筆記》↑

感謝臺大醫院蔡承宏醫師，

貼心為我安排這場簡報，

他說骨髓移植就像過五關斬六將，

一關沒過就會前功盡棄…

2017年3月下旬，

為了治療「再生不良貧血症」，

蔡醫師為我安排了二次「免疫抑制療程」，

但血球就是長不出來……

蔡醫師說：「看你整叢好好就是欠血，」

「你的骨髓造血功能已經是強弩之末，」

「趁現在沒有其他疾病及感染來亂，」

「我儘快幫你安排骨髓移植吧！」

於是蔡醫師要弟妹及兒子們到醫院驗血，

比對結果二個兒子都是90%符合，

老大體貼弟弟脊椎受傷過，

他率先表態願意捐髓給我。

過幾天慈濟醫院也傳來好消息，

我很幸運配到一位100%符合的捐髓者，

是位小我約二十歲的健壯男性，

他也已經同意捐髓給我。

因為慈濟捐髓者的配對條件較優，

蔡醫師與慈濟醫院確認後，

立刻安排捐髓者到醫院體檢，

並確定5月9日為我的移植日。

移植的前一週，

蔡醫師體貼地為我安排了一場簡報，

他說骨髓移植就像過五關斬六將，

需要面對以下種種關卡：

第一關：住進移植隔離病房直到白血球長出

這一關會面臨骨隨移植直接失敗的風險，

在移植前7到9天將施打高劑量化療，

會造成黏膜組織變薄、食慾降低，

可能出現黏膜發炎受損、口腔疼痛、胃痛、腹瀉…

化療會使白血球逐日降低，

要等到移植後10至14天才會長出新血球，

此期間容易發燒、感染。

若發生嚴重感染會導致敗血症，

讓血壓降低、瀕臨休克、嚴重肺炎…

此時需插管轉入加護病房治療，

也就是說有生命的危險，

這一關可能就Game Over了！

第二關：捐髓者的白血球長出開始進入排斥的風險

移植後100天為急性排斥期，

此時新長出的淋巴球會攻擊組織器官，

可能發生全身發燒、倦怠、皮膚起紅疹，

嘔吐、胃痛、腹瀉、腸絞痛甚至於血便等症狀。

排斥症狀依嚴重程度可以分為四度：

第一度：完全沒有生命危險可以完全痊癒。

第二度：會暫時影響生活品質但治療後可以恢復，

但會因服用類固醇暫時變成月亮臉、水腫…

第三度：需加上更強力的抗排斥藥，

但有一半可能搶救不回生命。

第四度：除非奇蹟發生否則很少有存活的機率。

只要通過這100天的折磨就成功一半了！

新血球與組織器官經過100天激烈磨合後，

就進入第二個100天的慢性排斥期，

此期間的排斥現象會比較緩和，

多來自於淋巴球攻擊外分泌腺體所致。

如眼乾、口乾、口腔發炎、皮膚硬皮症、

關節僵硬攣縮，肝臟慢性發炎、肝硬化，

消化道硬化、吸收不良、肺部排斥及氣喘發作、

免疫功能下降易受感染等症狀。

若只是局部慢性排斥服藥後有機會痊癒。

而廣泛慢性排斥可能因免疫功能受到抑制，

會變成慢性病或有生命的危險。

這100天風險較小但全身到處都會不舒服。

第三關：受到細菌感染的風險

移植後初期因白血球尚未生長齊全，

幾乎沒有自體免疫功能，

化療後必須服用相當長時間的抗排斥藥，

要滿一年後自體免疫功能才會漸漸恢復。

此期間因免疫功能仍低於常人，

可能感染格蘭氏菌、侵入性黴菌、感染肺炎、

病毒感染如帶狀泡疹、巨細胞病毒、FB病毒…等，

這一關常因不小心被感染而前功盡棄。

第四關：原來的血液病是否復發？

異體造血幹細胞移植後仍會有30%的復發機率，

若復發做第二次移植的成功率約為50%，

做第三次的成功率將小於20%。

第五關：準備好所需的額外醫療費用

台灣是世界上健保制度最好的國家，

先進國家的異體移植費用約在1000萬元上下，

國內健保給付移植總費用約在100萬元左右，

但仍有多項是健保不涵蓋的。

例如支付慈濟骨髓庫費用約要10多萬元，

還有額外的自費藥物、單人病床等費用，

若用到高級藥物可能每日高達5千到2萬元不等，

多餘的幹細胞與淋巴球冰凍保存費用也約要5萬元。

蔡醫師總結說：

「移植成功的定義是生命可以繼續存活下去，」

「並且原來的血液疾病不再復發，」

「我評估你的過關機率有75%以上。」

聽完簡報後戶長與老弟同時轉頭看我，

好像我就是那不幸的25%…

蔡醫師安慰說：

「我能做到的只有百分之七十，」

「其他的就交給上帝吧！」