骨髓移植病人的復健之路很長,
不為人知的恐懼、不安、害怕、脆弱…,
都是旁人無法理解的,
只有仁心仁術的醫師才能救贖。
異體骨隨幹細胞移植後,
因捐髓者的淋巴球剛來到陌生的環境,
會對受髓者的器官敲敲打打捏捏碰碰…,
因而產生的症狀稱為「反排斥」。
移植後第一個100天,
因雙方初見面劍拔弩張,
容易受傷的部位有皮膚、胃腸道或肝臟…,
此時期稱為「急性排斥期」。
第二個100天雙方漸漸磨合,
鬥爭趨緩但會逐漸向外延燒,
可能出現在皮膚、眼睛、口腔、肝臟或關節等,
此時期稱為「慢性排斥期」。
我很幸運渡過100天急性排斥期了,
除了頂上仍是寸草不生之外,
最難受的是皮膚到處起紅疹、搔癢難受,
幾乎夜夜難以入眠。
其次是口水似乎變少了,
經常口乾舌燥口腔內永遠有一把火,
加上天天腹瀉如水,
吃飯成了我每天最無奈的事。
此期間又因免疫功能尚未恢復,
一個小小的感冒就會病得像中風,
只好宅在家裡不敢出門,
每週一次的回診就成了我放風的日子。
2017年8月30日,
我一如往常到臺大醫院回診,
上午要先到一樓抽血、繳尿,
下午再到蔡醫師門診看報告。
上午11點走出臺大醫院,
酷熱的太陽曬得我頭昏眼花,
因我仍沒有體力走太遠去用餐,
所以就在附近找了一家自助餐。
坐下來才吃了幾口忽然感到胸口沉悶,
猛然打了一個大噴嚏,
我看見戶長的臉上都是飯粒菜渣,
桌上及自助餐盤裡也都是。
全餐廳的人都不安地照過來,
一時之間我尷尬地不知如何是好,
只見戶長擦掉臉上的渣渣,
又俐落地把桌子及餐盤整理一下。
然後好像什麼事都沒有發生一樣,
又若無其事地吃了起來,
而我卻是呆坐在那裡,
一口也吃不下。
下午蔡承宏醫師一看到我就說:
「現在是鬼月,我來講個鬼故事。」
「今年五月我有一位移植病人,」
「他上個禮拜掛了。」
「開始是他的母親感染了諾羅病毒,」
「症狀只是拉肚子,」
「一般人或許喝喝水就好了,」
「所以大家都沒有警覺。」
「後來他的母親傳染給他,」
「他又傳染給他的兒子,」
「結果母親和兒子都沒事,」
「他卻因為引起腎衰竭掛了。」
蔡醫師說的輕鬆,
但聽在我耳裡卻是大大的震動,
好不容易才熬過骨髓移植生死大關,
怎會又被這小小病毒打敗了呢?
蔡醫師說這位病人的身體很強壯,
是從事板模的勞工,
他和我一樣移植後16天就直接出院,
怎麼也想不到過不了關的會是他。
一些病毒感染在健康人身上沒什麼,
但在移植病人身上要用十倍看待,
怪不得最近蔡醫師常問我有沒有拉肚子?
想起來真是不寒而慄。
不知蔡醫師是否故意用這個案例嚇我,
反正我是「被嚴重嚇到了」,
蔡醫師安慰我說:
「其實大部份的移植病人都存活過來了,」
「只有少數人過不去。」
我急忙問中午用餐的尷尬事,
蔡醫師說是因為移植後唾液會變少,
加上可能是食道也變窄了,
吃太快或食物太乾就會卡在食道裡。
我又問最近常發生呼吸道不舒服,
會喉嚨痛、流鼻水、支氣管緊緊的…,
蔡醫師說空氣中有許多看不見的病毒,
建議開空氣清淨機加上24小時戴口罩可以預防。
那天回家以後,
戶長每餐都會為我準備一碗湯,
鞋櫃上多放了一個裝滿口罩的漂亮盒子,
還買了一台有空氣清淨功能的除濕機。
雖然有時候我仍會狼狽地打噴嚏噴飯,
但戶長總是依然視若未睹,
要做到如神人般地無動於衷,
我的修為顯然不如戶長。
病中萬般苦楚不由人,
只能期待每一晚都能安然入睡,
隔天清晨還可以起床,
再喝上一杯濃濃的咖啡。

謝謝分享
謝謝賞讀~~ 晚安~~
早起喝咖啡也是我很愛的一件事。美好的一天從黑咖啡開始
很榮幸喊阿甘老師是同好! 喝一杯咖啡是一天的開始, 沒喝咖啡整天要失魂落魄了~~XD
免疫力降低易受感染的陰影 真的很恐怖 家有病人的 想必對蔡醫師的鬼故事都很有感 佩服戶長的耐受度與鎮定力 你的描述好傳神 幸好關關難過關關過 給個大大的恭喜給園丁!
不好意思,最近比較忙晚回覆您! 自從知道自己會噴飯,覺得很丟臉,還好戶長都裝做沒看見……
空氣裡有各種病毒啊~當時您就開始戴口罩,該算先知了。 我也每天要喝咖啡才行。
算算五年前就天天戴口罩了,剛開始戴很不習慣,現在不載卻也不習慣了
呵呵呵 其實您已經熬過最難的關卡 大大福氣傍身啊~~~
有些事過了許多年仍歷歷如昨,寫著寫著就寫下來了
戶長那甚麼都沒發生的修為,向內是對園丁的愛,向外是好多還有用心過生活的人們的典範。 醫護病人家屬,一起打過一場光榮戰役,值得回憶分享鼓勵!
這些年幸好有戶長陪我一起戰鬥,我很擔心將來無法回報了
異體骨隨幹細胞移植後, 產生那麼多的排斥現象, 把身體當成戰場,還要小心感染, 可想像您那些日子,過的十分謹慎。 也要感謝戶長大人無微不至的照顧。
轉眼移植快滿四年了,雖已經看不出來生過大病,但免疫力仍未恢復 ,也要小心謹慎避免感染,但願一年比一年進步些
移植 面對 及承擔的風險 真的難以估算 事後 輕鬆說 當下 仍是如臨大敵啊 要謝謝 淑娟 戶長大人啊 ...牽手 牽手 真的 很細心照料啊
這幾年幾度在生死間徘徊,還好有戶長陪著我,也是為了她,我努力好起來,我捨不得放下她,每天要牽手才放心。
先看到 you tube影片 戶長真體貼,她時刻關心著你,你很幸福的,感染的病毒都會遠離。
戶長在醫院工作百毒不侵,順便幫我也驅離一下
戶長真有大將之材 應該出來選個統帥...不要只當戶長而已
戶長在單位是領導,在家也是,我會轉達您的見建議,出來當當大人物。
這都是生命中的洗鍊
還好沒洗到丟了性命,至今一息尚存
*****
*****
*****
*****
園丁先生是很有福氣的人 因為您遇上一位"啥米攏不驚"的妻子 您非常人 您的戶長更非常人。
我算是幸運了,老來有老伴可靠,專心當病大爺……
總算是熬過來了
移植快滿四年,希望能衝過去了
全部都是生命的體驗和歷練
生病的體驗代價太高,但願能遠離才好
經歷重大病症 像經歷千山萬水的不容易 醫師的醫療細心 重生後的生命 點滴比鑽石更珍貴璀燦 祝 園丁大哥 平安 喜樂
這幾年都在病中,像洗三溫暖一樣起起伏伏,感謝生命中的貴人相助,已經不知道過幾關了。
原來移植以後還會經歷這樣的排斥過程 幸好都熬過來了 淑娟真的了不起!
移植後三年才算及格,六年才能穩定,我快滿四年了,仍需戒慎恐懼。
謝謝分享
謝謝賞讀。晚安!
*****
*****
Agree
謝謝您
原來還有分急性排斥期與慢性排斥期, 骨髓移植病人的復健之路也是漫長與難煎熬, 幸好園丁兄有蔡醫師與戶長照應都熬過了!
下個月滿四年了,三年是基本門檻,六年才算平安過關,所以慈濟相見歡都安排在六年以後,還是要戰戰兢兢避免感染~~
謝謝好友分享 戶長真的是難得的好女人^^ 也祝您闔家平安健康~~
疫情愈來愈嚴重,可以打疫苗千萬不要錯過,祝您闔家平安~~
骨髓移植的變數還是很多 戶長淡定功力百分百,盡心盡力照顧您無微不至。 除了醫療醫生團隊的精湛技術外,戶長的功勞也超大。 我們身邊也有親友骨髓移植,現在還在奮鬥中。 現在又遇到病毒疫情,病中的日子更不好過。
隨著骨髓移植的技術發展,成功率愈來愈高,抗排斥藥物效果也更好了,可以減少或減輕排斥的症狀, 但因免疫力弱,最難防的是感染,這也是我一直戰戰兢兢的原因, 這一波疫情很兇猛,也是移植病人的生死關,希望所有的病友都能安然度過。