拜醫療科技進步之賜,
許多病友和我一樣,
靠骨髓幹細胞移植獲得重生,
但仍須面對一關又一關的考驗。
骨髓移植前蔡醫師為我作了簡報,
他說移植後100天為急性排斥期,
尤其以前30天最危險,
這是第一個生死關。
移植後100天到200天為慢性排斥期,
排斥現象會漸漸緩和,
但因免疫力太差很容易被感染,
這是闖第二關成敗的關鍵。
蔡醫師評估我過關的機率有75%,
「但如果不幸是那25%可能就會GG了。」
那時戶長和老弟都抬頭哀傷的看著我,
好像我就是那非死不可的25%。
蔡醫師發現他的笑話並不好笑,
馬上提高嗓音打圓場說:
「我的病人90%都過關,」
「免驚啦!我對你有信心!」
2017年11月24日星期五,
美國人正在熱鬧的慶祝感恩節,
我掐指一算發現移植已經滿200天了耶!
立刻Line蔡醫師說我闖過第二關了!
蔡醫師說移植要滿一年才算成功,
闖過第二關只能算是通過期中考而已,
但這200天的沉重封印總算可以解除了,
以下來分享這200天我是怎麼過的。
移植後100天內為急性排斥期,
每星期我都要去臺大醫院回診一次,
無力地走在人來人往的台北街頭,
深深體會到油盡燈枯的無奈。
移植滿100天進入慢性排斥期,
回診改為二週一次,
雖然體力已經漸漸恢復,
但脆弱的防疫力又常讓我擔心害怕。
此期間最害怕的是身體有任何「風吹草動」,
動動都如寒天飲冰水點滴在心頭,
講出來怕家人擔心,
不講出來又怕延誤就醫。
所幸三種新血球都很賣力地生長,
每次驗血的成績都在標準以上,
但各種排斥、感染和藥物副作用,
仍無時不刻地伴隨著我。
排斥症狀最明顯的是皮膚,
經常出現惱人的紅疹及皮屑,
胃腸道的排斥症狀多為腹瀉(水便),
而最難過的是胃食道逆流。
最令人抓狂的是失去味覺,
完全吃不出酸甜苦辣導致沒有食慾,
口腔內永遠熱呼呼、口水變少,
加上食道變窄吞嚥時常嗆到噴飯。
這些令人厭世的排斥症狀,
大部分都可以服用藥物獲得舒緩,
加上我堅守運動加吃得好睡得好的復建原則,
大約過了半年就漸漸緩和。
因化療會破壞免疫系統,
正常人沒事的普通病毒,
卻有可能威脅到移植病人的生命,
因此我幾乎24小時都戴著口罩。
但巨細胞病毒還是找上我了,
我的左眼差點被攻到失明,
所幸在劉醫師的照顧下,
奮戰了三個多月才殺光它們。
感染帶狀疱疹也讓我痛苦萬分,
病毒很準時每週發作一次,
那種神經抽痛的感覺不知如何形容,
只能強顏歡笑忘了它的存在。
又因長期服用類固醇的關係,
我變成一個短髮黑臉的老傢伙,
好友笑我像是野和尚魯智深,
在外行走總是引來異樣的眼光。
藥物的副作用不只在外觀上,
出現糖尿病是我最大的震撼,
血糖升高時帶來昏昏沉沉的頹廢感,
真會讓人對生命失去信心。
蔡醫師開給我一種針劑胰島素,
每天要輪流在肚皮上下左右打一針,
感覺就像是絕地戰士扎救命針一樣無奈,
不規則的針孔在肚皮上排出哀怨的圖案。
這200天與世隔絕的日子,
霎那間好像一切都停止了,
除了要忍受身體上的折磨,
還要克服心理上的失落。
從一家之主變成家人的負擔,
沒有我的舞台後浪已經崛起,
全世界好像都不再需要我,
甚至會開始懷疑我的人生。
我很慶幸很快就找到依託,
以前沒時間看書現在可以讀個透徹,
以前沒時間練字現在可以寫到痠麻,
以前沒時間拍照現在可以天天趴趴走。
我從習慣這樣生活到愛上這樣生活,
才知道原來生活可以過得如此簡單,
可以在「無」中生「有」,
可以在「知足」中「充實」。
此期間我常想起捐髓者的留言:
「我的個性膽小、懦弱、怕麻煩,」
「好逸惡勞、動作反應遲鈍…」
我以愈來愈像他為榮,
感恩捐髓者賜我重生。

感謝好友分享
謝謝好友賞讀~~
奮戰將近七個月,最終通過了考驗! 看到標題其實我有點心驚,搞不好現在疫情也會閉關這麼久,歐美國家之前疫情嚴峻,似乎還不只200天。
這波疫情來勢洶洶,搞不好會封城,希望大家都能平安的度過~~
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撥雲見日的感覺真好! 原本就很喜歡淡水 看了你這影片 更喜歡淡水了~
淡水的山上有許多老地方,依山建築的房子很特別,許多小徑斜坡都令人驚喜,午後的光影漂亮極了~~
好佩服您
謝謝您的鼓勵!
這樣的奮戰 讓人佩服 也走過來了 了得。 讚滿。
其實200天只能算過了五分之一,接下來還有幾個大關差點闖不過,且讓我慢慢說來~~
疫情嚴峻 你抵抗力弱 要加倍小心。
謝謝您的提醒,這波疫情來勢洶洶,又專門對付老人,實在令人心驚~~ 您也要小心,祝您闔家平安~~
辛苦的日子總算過去. 如今也找到一種新的生活方式. 平安圓滿.
大病後免疫力變差,但願這一波疫情趕快過去,讓大家可以不再擔心害怕~~
感覺上捐髓者的個性沒有捐給你ㄝ 你還是我認識的老哥
捐髓者的優點正好可以彌補我的缺點,您這樣打分數,是在說我得了"0"分嗎?
晚安!醫療技術的精進,讓骨隨幹細胞移植多了很多的成功機率。 一關一關的挺過,過程中的辛苦,自身感受最深刻。 100天、200天。400天,.. 想想在這疫情不平靜的日子,大家都要有心理準備 有耐心的好好保護自己,大家多多保重
醫療科技日新月異,聽說現在的移植成功率比以前更高了,或許排斥症狀可以減少,但最可怕的是感染,尤其像現在新冠肺炎病毒更是危險,希望大家都能平安度過! 祝您闔家平安,身體健康~~
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骨髓移植後還有200的考驗期,真的很辛苦。 紅疹和泡疹都讓人感到不舒服。 做完第二次化療,就有食不知味的感覺。 看了您的文章,才知道治療的路還很長, 吃得好睡得好,放鬆心情是最好的良藥。 抵抗變弱了,防疫時間還是乖乖待在家裡。
這段期間千萬不要趴趴走,免疫力低的人是不堪一擊的~~ 祝您闔家平安,身體健康~~
這一路的辛苦都值得
碰上了,只能硬著頭皮闖了~~
看到園丁兄一直保持著正念, 加上配合醫生的高超醫術, 與家人們無條件的支持, 安然度過閉關200天。 我相信正面的心理因素,是非常重要的。
我很幸運在家人的陪伴下可以沒有後顧之憂的養病,加上蔡醫師總是無時不刻的保護我, 200天雖然狀況不斷,但也總算闖過去了~~ 謝謝好友的鼓勵!
您的分享為很多人帶來希望
這也是我寫移植筆記的初衷,希望能與病友一起分享~~
防疫期間很需要無中生有,知足中生充實的生活智慧, 感謝分享
大病前總是忙忙碌碌猶未盡,大病後好像一切都消失了,想想以前怎沒想到這樣過日子呢? 或許沒有了才是真正的有,這是這段期間我最大的體會。
骨髓幹細胞移植要過的關還真不少, 幸好園丁兄都能逐一破除難關, 現在疫情嚴峻,大家也都快閉關, 相對來說閉關..園丁兄可比大多數人有經驗啊!
這波疫情來的兇猛,不知要肆虐多久,或許等疫情結束後,大家的生活方式都會改變, 我們這代人都太辛苦了,或許可以藉此機會調整一下~~
園丁大哥 午安 "髓緣"的生命 真是不可思議的奧妙!!! 防疫期間的居家 更能體會您的心情 祈願您 越來越好
我很少生病,想不到一生就是大病,也沒有離開過人群,想不到一隔就是好幾年。 我已經習慣這樣過日子了,所以面對嚴峻的疫情,宅在家也是習慣了~~ 祝您闔家平安!身體健康!
恭喜過關,關關難過,關關過。
剛過期中考而已,仍得一關又一關過~~
老哥啊~~ 我實在看不出你有變成 「個性膽小、懦弱、怕麻煩,」 「好逸惡勞、動作反應遲鈍…」
你當然無感囉! 我家戶長卻是大大有感,尤其是「好逸惡勞、動作反應遲鈍」~~
要度過這200天 您的意志力(或毅力)也是要很高的... 您生命的體會 更讓讀者感動與反思 謝謝分享~~ 假日愉快^^
一場大病讓我的生活幾乎歸零,卻也空出時間思考許多以前不曾想的事, 不敢說體會到什麼,但願與好友分享我的心得~~ 最近疫情實在令人擔憂,祝您闔家平安~~
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您是勇敢的生命鬥士,恭喜您又闖關成功。 您說的所有副作用都不是一般人可以忍受的,您很勇敢。 最該感謝的人應該是您身邊的戶長, 我猜她是菩薩派來保護您的大護法。
我老媽說戶長是我的觀世音菩薩,有她在我心安,所有的苦痛都不放在心上,一路走來笑聲比哀聲多,多很多~~
【最令人抓狂的是失去味覺, 完全吃不出酸甜苦辣導致沒有食慾, 口腔內永遠熱呼呼、口水變少,】 不就跟新武肺炎確診者有雷同症狀嗎? 您有免疫力了,對這瘟疫? 感恩 祝福
一年後我又因感染流感變重症,靠插管撿回一條命, 這新冠病毒更強,應該沒有免疫,怕怕的耶~~
按滿讚!!!!!! 老郭最棒~~~
謝謝鼓勵~~
每次看了您的文章,都很感動,幾乎要流下感動的淚水 不僅感動您的堅強,也要為您家人拍拍手 好醫生.好家人.再加上自己的毅力,果然可以活很久 佩服您,請繼續加油 同時我們也加油,大家一起努力,度過難關
謝謝好友的鼓勵! 移植後雖已經滿四年了,回顧讓我更心存感激,感謝家人及良醫的照顧,感謝許多好友一路鼓勵~~ 近期疫情嚴峻,祝您闔家平安,身體健康!
恭喜重獲新生的喜樂!
過了第二關,命總算撿回一半了! 謝謝您的祝福!
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好艱辛的康復之路, 大部份的人可能認為移植就是好了, 殊不知那才是挑戰的開始, 再獲重生, 園丁在身心靈上更有不同的體會與認知^^ 謝謝園丁的分享