園丁筆記

我說給您聽的《園丁筆記》↑

骨髓幹細胞移植後，

100天內為急性排斥期，

100天以後為慢性排斥期，

要平安度過第一年才算移植成功。

我在2017年5月9日完成骨髓幹細胞移植，

第16天因三種血球都已達到出院標準，

蔡醫師批准我回家休養，

出院前NP又交待了幾個生活須知：

1.要經常洗手，外出一定要戴口罩。

2.半年內不要去公共場所或人多的地方。

3.減少訪客，尤其是有感冒或傳染病者。

4.不可以抱嬰兒及接觸其大小便。

5.家中不可養寵物、不可放置鮮花。

6.三餐儘量在家裡吃，食物必須全部煮熟。

7.不可以吃生食如生菜、生魚片、沙拉…等。

8.每天要洗澡，換洗衣服必須曬乾或烘乾。

此時天氣正逐漸由春入夏，

為了讓我能安心在家養病，

戶長為我換一張新床、把電視變大，

添了一個兼具空氣清淨功能的除溼機。

還買了張躺椅讓我在陽台看書、曬太陽，

客廳也重新布置移除了花花草草，

又新買了一個大鞋櫃，

讓會積灰塵及黴菌的舊鞋全部消失。

於是老宅男的日子就這樣開始了，

當全民正為一例一休而爭擾不已時，

我很慶幸可以週休五日，

每天讀書、寫筆記、修圖、洗衣、燒開水、整理房子…

剩下二天去臺大醫院抽血與回診，

抽血後就順便去近郊拍拍照，

回診後可以和戶長去探索美食，

這二天是我的快樂放風日。

轉眼50天就過去了，

平衡感、體力和精神都進步很多，

可以幫忙作一些家事，

也可以出去辦一點小事。

此期間因捐髓者植入的淋巴球剛搬到新家，

對新環境、新夥伴不太熟悉，

所以會攻擊受髓者的器官，

主要受害者是皮膚、腸胃道及肝臟。

皮膚出現的症狀有紅疹、乾燥脫屑及色素沉澱，

紅疹只要塗上皮膚藥膏就能改善，

洗澡後全身塗上乳液可以減少脫屑搔癢，

洗澡水不能太熱否則癢到不要不要…

為了避免皮膚乾燥及色素沉澱(皮膚變黑)，

出門要穿長袖、戴帽、戴墨鏡或撐傘，

盡量避免陽光直接照射皮膚及眼睛，

連陰雨天也是要這樣戒備森嚴。

胃腸最常出現的症狀是腹瀉、腹痛及便秘，

服用相對應的藥物都可以得到舒緩，

最難受的是突如其來的胃食道逆流，

必須注意清淡飲食並且少吃一點。

因化療後口腔黏膜受到破壞，

稍一不慎或不知為何口腔就會破損發炎，

吃太熱的食物就會痛到咬牙切齒，

必須用溫食鹽水漱口後塗藥治療好幾天。

最可怕是感冒發燒，

感冒發燒也有可能是因為感染所引起的，

因此我每天早午晚都要量一次體溫，

每天還得灌3000cc的水。

但我的捐髓者似乎和我很麻吉，

各種排斥症狀都很輕微，

造血幹細胞繼續在我的骨髓裡蓬勃發展，

三種血球數量都時時保持在標準以上。

每週抽血檢驗肝功能指數都是正常，

為恢復體力及避免肝功能出現異常，

我每天除了白天要睡午覺以外，

晚上都準時睡覺不熬夜。

尚未圓滿的是，

頂上的雞蛋頭仍是亮晶晶，

所幸兩道蓄了一甲子的濃眉仍在，

好友安慰我說這樣看起來很威風喔！

加上黑臉就像野和尚魯智深…

此期間每天要吃20幾顆抗排斥藥，

其中有7顆抗排斥藥是環孢靈素，

還有5顆美國仙丹(類固醇)，

這二種藥的副作用較明顯，

會變成月亮臉、血糖增加、失去味覺、噁心想吐…

各種抗排斥藥必須按時享用，

若擅自調整劑量或停藥，

會引起嚴重的反排斥恐有性命之憂，

只能在吃藥後喝鮮奶以減少噁心感。

但最難過的是食不知味，

吃不出甜豆的甜、A菜的苦，

大黃瓜吃起來就像是燙燙的泥，

缺乏口感味覺也失去了食慾。

回診時我時常向蔡醫師抱怨食不知味，

但直到狀況有點進步後，

蔡醫師才逐漸幫我減藥，

口感味覺也慢慢恢復正常了。

100天的急性排斥期已經過了一半，

傳說受髓者的個性會變得像捐髓者，

平常我最喜歡吃三層肉和排骨，

不知道是否受到捐髓者的影響，

看到肉類食品竟會感到噁心，

反而喜歡吃清淡的蔬菜和水果。

我的捐髓者說他膽小懦弱又怕麻煩，

好逸惡勞、動作反應遲鈍…

而這些優點好像都被我吸收了，

加上幾次在生死之間徘徊，

學會了不再以自我為中心，

學會了以諒解來看待人情，

學會了看開與放下，

也學會了打發時間，

戶長最近正在為找不到理由罵我而煩惱，

足以證明我快要出頭天了！