歡迎賞讀、訂閱與分享我的Vlog↑
住進臺大醫院十五樓病房後,
蔡醫師每天都會來看我,
不厭其煩地和我討論病情,
安排我做了很多檢查但仍找不出病因。
因此我的病歷上寫的是:
不明原因的「再生不良貧血症」,
蔡醫師說去年臺大醫院也只有七例,
這是一種罕見的血疫疾病。
我的病癥為三種血球都嚴重不足,
初判屬於自體免疫性疾病,
可能是因白血球攻擊骨髓,
造成骨髓造血功能當機所致。
所以我兩三天仍要輸幾袋血以續命,
其中紅血球與血小板可以靠輸血補充,
但白血球需是自有品牌,
他人白血球會產生排斥。
由於白血球無法靠輸血補充,
導致我的白血球數量嚴重不足,
身體對病菌的抵抗力變弱,
任何感染都可能致命。
此期間因血小板不足手腳常出現大片紅斑,
又因藥物過敏腹部長滿紅疹,
每天早上五點就開始吊整天的點滴,
身體非常虛弱被感染的風險很高。
因此我被換到二人隔離病房,
但我還是被感染了,
X光片顯示肺部有一大團白霧,
黴菌已悄悄由呼吸道侵入我的肺部。
由於肺部受黴菌感染有致命的風險,
又恐再生不良貧血症病情惡化,
蔡醫師決定給我試一種新藥叫「黴飛」,
副作用是會產生幻覺。
從滴完第一袋「黴飛」開始,
我就可以看到病房裡有很多陌生人走來走去,
最奇特的是我居然可以乘「床」遊走醫院各處,
還可以控制「床」咻一下就回到病房。
依稀記得有一個特種人救我的奇幻行動,
也還記得與隔床糾紛的詭異情節,
更不可思議的是睜眼看見阿扁總統來探我!
而我拍拍腦袋竟然是清醒的!
蔡醫師和護理師每天都愛問我:
「今天又看到什麼啊?」
我問蔡醫師是不是每個人都會這樣?
蔡醫師說:「還有人看見從牆壁走出一群人,」
「也有人看見從天花板垂下來的鬼臉,」
「病人都嚇得以為閻王派人來接了!」
「我最怕病人看到這種情境而加重病情,」
「怎麼你看到的都是現代版的呢?」
也許是因治療中「黴飛」用的劑量較重,
第一個月我幾乎都活在幻覺之中,
還迷迷糊糊地在病房昏倒一次,
讓家人為照顧我而疲憊不堪。
所幸一個月後黴菌感染的範圍逐漸縮小,
「黴飛」也由打點滴改為口服降低劑量,
我的魂魄才漸漸歸位,
總算熬過這一關了。
穩定控制肺部的黴菌感染之後,
因考慮骨髓造血幹細胞移植療法風險較高,
蔡醫師先為我安排一個免疫抑制療程,
看能不能把骨髓造血功能激活。
蔡醫師說注射兔子血清是較輕的化療,
主要作用是抑制免疫系統的防禦力,
讓新生的血球可以進入血液循環系統,
而打生長激素是用來刺激骨髓生長血球,
療程將連打五天各十二小時的兔子血清,
睡前再施打三劑量的生長激素,
注射兔子血清時的排斥反應因人而異,
有的人很劇烈也有的人沒感覺。
因此打第一袋兔子血清時,
我忐忑不安的一直盯著護理師接上管子,
第一劑打了二小時就有反應了,
我開始發燒神智不清……
感覺就快要說再見時,
朦朧中看見一輛車尾掛著藍球框的巴士快速駛過,
一顆籃球「筐…」一聲的滾了進去,
我的魂魄在籃框裡隨車而行。
那種感覺說不上來但很舒服,
醒來後直覺是熬過去了,
後來四天連十二小時注射都安然無恙,
但血球生長依然時有時無仍需靠輸血維生。
蔡醫師說當骨髓在製造血球的時候,
大腿根部會有酸酸麻麻的感覺,
如果不舒服可以打止痛針讓睡的好些,
我回說不打因為我很期待那種感覺。
因此每天睡前打完生長激素後,
我都靜靜躺著期待出現陣陣酸麻,
希望我的骨髓只是一時當機,
今夜激活後就讓血球泉湧以出吧……
就這樣一直盼到了除夕前一天,
白血球數量仍在500個以下,
蔡醫師判我仍未達通關標準,
這個年恐怕要在醫院裡過了。
這天剛好住院滿二個月,
同房都已經出院了五位,
隔床也暫時回家過年了,
只有我仍堅守岡位,
因每天吃十幾顆類固醇讓我看起來還好,
我們去地下室微風廣場買了三菜一湯,
兩人在病房裡守歲,
不知道是否還有明年……

再生不良性貧血... 非常少的病例耶
這種血液病的確少見,很多醫生也不知道,所以前段治療差點老命不保。
*****
*****
黴飛的副作用好強喔,聽您和醫生的描述,患者真的會被嚇壞吧。 血液不是固定在某個器官,而是全身都需要它,出了問題還真不好辦。 蔡醫生真的好年輕,陪著您挺過來了。
吃黴飛所產生的幻覺糗事一堆,到現在卻還記的幾件,真是難忘的回憶。 以前從來沒聽過血液病這名詞,生病後才知道血液病會要人命,幸好遇見蔡醫師把我從鬼門關拉了回來。
白血球數量嚴重不足真的就很難病菌, 另外「黴飛」這藥的幻覺副作用也好誇張, 不過每天吃十幾顆類固醇依舊還好,也很不簡單!
類固醇真的很厲害,那段期間我的白血球都不到500個,卻完全看不出來是個病人,還可以在醫院裡到處趴趴走,怪不得人稱美國仙丹。
有沒有明年呢? 就看老哥您是好人還是壞人囉 哈哈哈~~~
當然~~我是好人囉~~XD
再生不良貧血症 沒有聽過, 是造血功能出了問題, 才要輸血,問題是白血球就要靠自己。
骨髓是製造血球的工廠,如果失去功能造不出血球,就叫做再生不良貧血症,骨髓移植是最後的機會。
其他患者使用黴飛產生的幻覺副作用, 會不會因為他們身在醫院,因對根深柢固的“傳說”,形成恐懼的幻想? 要是把病床搬到海鮮自助餐廳,幻想會多些味道吧? 無法想像您和您家人,過去持續緊張的日子,是如何度過。
下一篇寫的就是這個內容,屆時請多多指教。 睜眼看到的幻覺很讓人困惑,很多都是前所未見的,還好我看的都是現代版,不太嚇人~~XD
真是看破生死了, 幻覺描寫的如此奇妙,讓人羨慕……
整天都跟吃迷幻藥一樣,分不清真假,看到也知道,恐怕您不會真的羨慕吧~~XD
*****
*****
給您加油,撐下去。每個人都會生病,平常心,忍耐。
這些都是過的事了,我筆記下來只希望能讓病友看到希望而已~~ 晚安~~
身體自己抗議之前不當使用
生病是為了休息,我只是順其自然而已~~
這是人生 渾渾噩噩 與病魔搏鬥 容生命持續
勞碌一生終於因病可以休息一陣子了,也可以開始做想做的事,感謝上天的安排~~
加油哦
謝謝啦~~ 假日愉快~~
Have a nice Sunday!
Thank You~~
您好勇敢!走過來了!家人也辛苦了~ 祈願一切愈來愈好~🙏
謝謝您的祝福~~ 這幾年連續生病,總算熬過了~~
查不出原因的罕病 真是難為了 加油吧 快樂的渡假每一天
謝謝您的加油! 雖然已經過好幾年,想起來仍是歷歷如昨~~
*****
*****
*****
*****