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我說給您聽的《園丁筆記》↑

感謝臺大醫院蔡承宏醫師,

貼心為我安排這場簡報,

他說骨髓移植就像過五關斬六將,

一關沒過就會前功盡棄…

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20173月下旬,

為了治療「再生不良貧血症」,

蔡醫師為我安排了二次「免疫抑制療程」,

但血球就是長不出來……

蔡醫師說:「看你整叢好好就是欠血,」

「你的骨髓造血功能已經是強弩之末,」

「趁現在沒有其他疾病及感染來亂,」

「我儘快幫你安排骨髓移植吧!」

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於是蔡醫師要弟妹及兒子們到醫院驗血,

比對結果二個兒子都是90%符合,

老大體貼弟弟脊椎受傷過,

他率先表態願意捐髓給我。

過幾天慈濟醫院也傳來好消息,

我很幸運配到一位100%符合的捐髓者,

是位小我約二十歲的健壯男性,

他也已經同意捐髓給我。

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因為慈濟捐髓者的配對條件較優,

蔡醫師與慈濟醫院確認後,

立刻安排捐髓者到醫院體檢,

並確定59日為我的移植日。

移植的前一週,

蔡醫師體貼地為我安排了一場簡報,

他說骨髓移植就像過五關斬六將,

需要面對以下種種關卡:

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第一關:住進移植隔離病房直到白血球長出

這一關會面臨骨隨移植直接失敗的風險,

在移植前79天將施打高劑量化療,

會造成黏膜組織變薄、食慾降低,

可能出現黏膜發炎受損、口腔疼痛、胃痛、腹瀉…

化療會使白血球逐日降低,

要等到移植後1014天才會長出新血球,

此期間容易發燒、感染。

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若發生嚴重感染會導致敗血症,

讓血壓降低、瀕臨休克、嚴重肺炎…

此時需插管轉入加護病房治療,

也就是說有生命的危險,

這一關可能就Game Over了!

第二關:捐髓者的白血球長出開始進入排斥的風險

移植後100天為急性排斥期,

此時新長出的淋巴球會攻擊組織器官,

可能發生全身發燒、倦怠、皮膚起紅疹,

嘔吐、胃痛、腹瀉、腸絞痛甚至於血便等症狀。

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排斥症狀依嚴重程度可以分為四度:

第一度:完全沒有生命危險可以完全痊癒。

第二度:會暫時影響生活品質但治療後可以恢復,

但會因服用類固醇暫時變成月亮臉、水腫…

第三度:需加上更強力的抗排斥藥,

但有一半可能搶救不回生命。

第四度:除非奇蹟發生否則很少有存活的機率。

只要通過這100天的折磨就成功一半了!

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新血球與組織器官經過100天激烈磨合後,

就進入第二個100天的慢性排斥期,

此期間的排斥現象會比較緩和,

多來自於淋巴球攻擊外分泌腺體所致。

如眼乾、口乾、口腔發炎、皮膚硬皮症、

關節僵硬攣縮,肝臟慢性發炎、肝硬化,

消化道硬化、吸收不良、肺部排斥及氣喘發作、

免疫功能下降易受感染等症狀。

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若只是局部慢性排斥服藥後有機會痊癒。

而廣泛慢性排斥可能因免疫功能受到抑制,

會變成慢性病或有生命的危險。

100天風險較小但全身到處都會不舒服。

第三關:受到細菌感染的風險

移植後初期因白血球尚未生長齊全,

幾乎沒有自體免疫功能,

化療後必須服用相當長時間的抗排斥藥,

要滿一年後自體免疫功能才會漸漸恢復。

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此期間因免疫功能仍低於常人,

可能感染格蘭氏菌、侵入性黴菌、感染肺炎、

病毒感染如帶狀泡疹、巨細胞病毒、FB病毒…等,

這一關常因不小心被感染而前功盡棄。

第四關:原來的血液病是否復發?

異體造血幹細胞移植後仍會有30%的復發機率,

若復發做第二次移植的成功率約為50%

做第三次的成功率將小於20%

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第五關:準備好所需的額外醫療費用

台灣是世界上健保制度最好的國家,

先進國家的異體移植費用約在1000萬元上下,

國內健保給付移植總費用約在100萬元左右,

但仍有多項是健保不涵蓋的。

例如支付慈濟骨髓庫費用約要10多萬元,

還有額外的自費藥物、單人病床等費用,

若用到高級藥物可能每日高達5千到2萬元不等,

多餘的幹細胞與淋巴球冰凍保存費用也約要5萬元

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蔡醫師總結說:

「移植成功的定義是生命可以繼續存活下去,」

「並且原來的血液疾病不再復發,」

「我評估你的過關機率有75%以上。」

聽完簡報後戶長與老弟同時轉頭看我,

好像我就是那不幸的25%

蔡醫師安慰說:

「我能做到的只有百分之七十,」

「其他的就交給上帝吧!」

 

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