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我說給您聽的《園丁筆記》↑

拜醫療科技進步之賜,

許多病友和我一樣,

靠骨髓幹細胞移植獲得重生,

但仍須面對一關又一關的考驗。

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骨髓移植前蔡醫師為我作了簡報,

他說移植後100天為急性排斥期,

尤其以前30天最危險,

這是第一個生死關。

移植後100天到200天為慢性排斥期,

排斥現象會漸漸緩和,

但因免疫力太差很容易被感染,

這是闖第二關成敗的關鍵。

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蔡醫師評估我過關的機率有75%

「但如果不幸是那25%可能就會GG了。」

那時戶長和老弟都抬頭哀傷的看著我,

好像我就是那非死不可的25%

蔡醫師發現他的笑話並不好笑,

馬上提高嗓音打圓場說:

「我的病人90%都過關,」

「免驚啦!我對你有信心!」

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20171124日星期五,

美國人正在熱鬧的慶祝感恩節,

我掐指一算發現移植已經滿200天了耶!

立刻Line蔡醫師說我闖過第二關了!

蔡醫師說移植要滿一年才算成功,

闖過第二關只能算是通過期中考而已,

但這200天的沉重封印總算可以解除了,

以下來分享這200天我是怎麼過的。

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移植後100天內為急性排斥期,

每星期我都要去臺大醫院回診一次,

無力地走在人來人往的台北街頭,

深深體會到油盡燈枯的無奈。

移植滿100天進入慢性排斥期,

回診改為二週一次,

雖然體力已經漸漸恢復,

但脆弱的防疫力又常讓我擔心害怕。

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此期間最害怕的是身體有任何「風吹草動」,

動動都如寒天飲冰水點滴在心頭,

講出來怕家人擔心,

不講出來又怕延誤就醫。

所幸三種新血球都很賣力地生長,

每次驗血的成績都在標準以上,

但各種排斥、感染和藥物副作用,

仍無時不刻地伴隨著我。

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排斥症狀最明顯的是皮膚,

經常出現惱人的紅疹及皮屑,

胃腸道的排斥症狀多為腹瀉(水便)

而最難過的是胃食道逆流。

最令人抓狂的是失去味覺,

完全吃不出酸甜苦辣導致沒有食慾,

口腔內永遠熱呼呼、口水變少,

加上食道變窄吞嚥時常嗆到噴飯。

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這些令人厭世的排斥症狀,

大部分都可以服用藥物獲得舒緩,

加上我堅守運動加吃得好睡得好的復建原則,

大約過了半年就漸漸緩和。

因化療會破壞免疫系統,

正常人沒事的普通病毒,

卻有可能威脅到移植病人的生命,

因此我幾乎24小時都戴著口罩。

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但巨細胞病毒還是找上我了

我的左眼差點被攻到失明,

所幸在劉醫師的照顧下,

奮戰了三個多月才殺光它們。

感染帶狀疱疹也讓我痛苦萬分,

病毒很準時每週發作一次,

那種神經抽痛的感覺不知如何形容,

只能強顏歡笑忘了它的存在。

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又因長期服用類固醇的關係,

我變成一個短髮黑臉的老傢伙,

好友笑我像是野和尚魯智深,

在外行走總是引來異樣的眼光。

藥物的副作用不只在外觀上,

出現糖尿病是我最大的震撼,

血糖升高時帶來昏昏沉沉的頹廢感,

真會讓人對生命失去信心。

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蔡醫師開給我一種針劑胰島素,

每天要輪流在肚皮上下左右打一針,

感覺就像是絕地戰士扎救命針一樣無奈,

不規則的針孔在肚皮上排出哀怨的圖案。

200天與世隔絕的日子,

霎那間好像一切都停止了,

除了要忍受身體上的折磨,

還要克服心理上的失落。

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從一家之主變成家人的負擔,

沒有我的舞台後浪已經崛起,

全世界好像都不再需要我,

甚至會開始懷疑我的人生。

我很慶幸很快就找到依託,

以前沒時間看書現在可以讀個透徹,

以前沒時間練字現在可以寫到痠麻,

以前沒時間拍照現在可以天天趴趴走。

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我從習慣這樣生活到愛上這樣生活,

才知道原來生活可以過得如此簡單,

可以在「無」中生「有」,

可以在「知足」中「充實」。

此期間我常想起捐髓者的留言:

「我的個性膽小、懦弱、怕麻煩,」

「好逸惡勞、動作反應遲鈍…」

我以愈來愈像他為榮,

感恩捐髓者賜我重生。

 

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    園丁筆記

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