骨髓幹細胞移植後,
100天內為急性排斥期,
100天以後為慢性排斥期,
要平安度過第一年才算移植成功。
我在2017年5月9日完成骨髓幹細胞移植,
第16天因三種血球都已達到出院標準,
蔡醫師批准我回家休養,
出院前NP又交待了幾個生活須知:
1.要經常洗手,外出一定要戴口罩。
2.半年內不要去公共場所或人多的地方。
3.減少訪客,尤其是有感冒或傳染病者。
4.不可以抱嬰兒及接觸其大小便。
5.家中不可養寵物、不可放置鮮花。
6.三餐儘量在家裡吃,食物必須全部煮熟。
7.不可以吃生食如生菜、生魚片、沙拉…等。
8.每天要洗澡,換洗衣服必須曬乾或烘乾。
此時天氣正逐漸由春入夏,
為了讓我能安心在家養病,
戶長為我換一張新床、把電視變大,
添了一個兼具空氣清淨功能的除溼機。
還買了張躺椅讓我在陽台看書、曬太陽,
客廳也重新布置移除了花花草草,
又新買了一個大鞋櫃,
讓會積灰塵及黴菌的舊鞋全部消失。
於是老宅男的日子就這樣開始了,
當全民正為一例一休而爭擾不已時,
我很慶幸可以週休五日,
每天讀書、寫筆記、修圖、洗衣、燒開水、整理房子…
剩下二天去臺大醫院抽血與回診,
抽血後就順便去近郊拍拍照,
回診後可以和戶長去探索美食,
這二天是我的快樂放風日。
轉眼50天就過去了,
平衡感、體力和精神都進步很多,
可以幫忙作一些家事,
也可以出去辦一點小事。
此期間因捐髓者植入的淋巴球剛搬到新家,
對新環境、新夥伴不太熟悉,
所以會攻擊受髓者的器官,
主要受害者是皮膚、腸胃道及肝臟。
皮膚出現的症狀有紅疹、乾燥脫屑及色素沉澱,
紅疹只要塗上皮膚藥膏就能改善,
洗澡後全身塗上乳液可以減少脫屑搔癢,
洗澡水不能太熱否則癢到不要不要…
為了避免皮膚乾燥及色素沉澱(皮膚變黑),
出門要穿長袖、戴帽、戴墨鏡或撐傘,
盡量避免陽光直接照射皮膚及眼睛,
連陰雨天也是要這樣戒備森嚴。
胃腸最常出現的症狀是腹瀉、腹痛及便秘,
服用相對應的藥物都可以得到舒緩,
最難受的是突如其來的胃食道逆流,
必須注意清淡飲食並且少吃一點。
因化療後口腔黏膜受到破壞,
稍一不慎或不知為何口腔就會破損發炎,
吃太熱的食物就會痛到咬牙切齒,
必須用溫食鹽水漱口後塗藥治療好幾天。
最可怕是感冒發燒,
感冒發燒也有可能是因為感染所引起的,
因此我每天早午晚都要量一次體溫,
每天還得灌3000cc的水。
但我的捐髓者似乎和我很麻吉,
各種排斥症狀都很輕微,
造血幹細胞繼續在我的骨髓裡蓬勃發展,
三種血球數量都時時保持在標準以上。
每週抽血檢驗肝功能指數都是正常,
為恢復體力及避免肝功能出現異常,
我每天除了白天要睡午覺以外,
晚上都準時睡覺不熬夜。
尚未圓滿的是,
頂上的雞蛋頭仍是亮晶晶,
所幸兩道蓄了一甲子的濃眉仍在,
好友安慰我說這樣看起來很威風喔!
加上黑臉就像野和尚魯智深…
此期間每天要吃20幾顆抗排斥藥,
其中有7顆抗排斥藥是環孢靈素,
還有5顆美國仙丹(類固醇),
這二種藥的副作用較明顯,
會變成月亮臉、血糖增加、失去味覺、噁心想吐…
各種抗排斥藥必須按時享用,
若擅自調整劑量或停藥,
會引起嚴重的反排斥恐有性命之憂,
只能在吃藥後喝鮮奶以減少噁心感。
但最難過的是食不知味,
吃不出甜豆的甜、A菜的苦,
大黃瓜吃起來就像是燙燙的泥,
缺乏口感味覺也失去了食慾。
回診時我時常向蔡醫師抱怨食不知味,
但直到狀況有點進步後,
蔡醫師才逐漸幫我減藥,
口感味覺也慢慢恢復正常了。
100天的急性排斥期已經過了一半,
傳說受髓者的個性會變得像捐髓者,
平常我最喜歡吃三層肉和排骨,
不知道是否受到捐髓者的影響,
看到肉類食品竟會感到噁心,
反而喜歡吃清淡的蔬菜和水果。
我的捐髓者說他膽小懦弱又怕麻煩,
好逸惡勞、動作反應遲鈍…
而這些優點好像都被我吸收了,
加上幾次在生死之間徘徊,
學會了不再以自我為中心,
學會了以諒解來看待人情,
學會了看開與放下,
也學會了打發時間,
戶長最近正在為找不到理由罵我而煩惱,
足以證明我快要出頭天了!
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