感謝臺大醫院蔡承宏醫師,
貼心為我安排這場簡報,
他說骨髓移植就像過五關斬六將,
一關沒過就會前功盡棄…
2017年3月下旬,
為了治療「再生不良貧血症」,
蔡醫師為我安排了二次「免疫抑制療程」,
但血球就是長不出來……
蔡醫師說:「看你整叢好好就是欠血,」
「你的骨髓造血功能已經是強弩之末,」
「趁現在沒有其他疾病及感染來亂,」
「我儘快幫你安排骨髓移植吧!」
於是蔡醫師要弟妹及兒子們到醫院驗血,
比對結果二個兒子都是90%符合,
老大體貼弟弟脊椎受傷過,
他率先表態願意捐髓給我。
過幾天慈濟醫院也傳來好消息,
我很幸運配到一位100%符合的捐髓者,
是位小我約二十歲的健壯男性,
他也已經同意捐髓給我。
因為慈濟捐髓者的配對條件較優,
蔡醫師與慈濟醫院確認後,
立刻安排捐髓者到醫院體檢,
並確定5月9日為我的移植日。
移植的前一週,
蔡醫師體貼地為我安排了一場簡報,
他說骨髓移植就像過五關斬六將,
需要面對以下種種關卡:
第一關:住進移植隔離病房直到白血球長出
這一關會面臨骨隨移植直接失敗的風險,
在移植前7到9天將施打高劑量化療,
會造成黏膜組織變薄、食慾降低,
可能出現黏膜發炎受損、口腔疼痛、胃痛、腹瀉…
化療會使白血球逐日降低,
要等到移植後10至14天才會長出新血球,
此期間容易發燒、感染。
若發生嚴重感染會導致敗血症,
讓血壓降低、瀕臨休克、嚴重肺炎…
此時需插管轉入加護病房治療,
也就是說有生命的危險,
這一關可能就Game Over了!
第二關:捐髓者的白血球長出開始進入排斥的風險
移植後100天為急性排斥期,
此時新長出的淋巴球會攻擊組織器官,
可能發生全身發燒、倦怠、皮膚起紅疹,
嘔吐、胃痛、腹瀉、腸絞痛甚至於血便等症狀。
排斥症狀依嚴重程度可以分為四度:
第一度:完全沒有生命危險可以完全痊癒。
第二度:會暫時影響生活品質但治療後可以恢復,
但會因服用類固醇暫時變成月亮臉、水腫…
第三度:需加上更強力的抗排斥藥,
但有一半可能搶救不回生命。
第四度:除非奇蹟發生否則很少有存活的機率。
只要通過這100天的折磨就成功一半了!
新血球與組織器官經過100天激烈磨合後,
就進入第二個100天的慢性排斥期,
此期間的排斥現象會比較緩和,
多來自於淋巴球攻擊外分泌腺體所致。
如眼乾、口乾、口腔發炎、皮膚硬皮症、
關節僵硬攣縮,肝臟慢性發炎、肝硬化,
消化道硬化、吸收不良、肺部排斥及氣喘發作、
免疫功能下降易受感染等症狀。
若只是局部慢性排斥服藥後有機會痊癒。
而廣泛慢性排斥可能因免疫功能受到抑制,
會變成慢性病或有生命的危險。
這100天風險較小但全身到處都會不舒服。
第三關:受到細菌感染的風險
移植後初期因白血球尚未生長齊全,
幾乎沒有自體免疫功能,
化療後必須服用相當長時間的抗排斥藥,
要滿一年後自體免疫功能才會漸漸恢復。
此期間因免疫功能仍低於常人,
可能感染格蘭氏菌、侵入性黴菌、感染肺炎、
病毒感染如帶狀泡疹、巨細胞病毒、FB病毒…等,
這一關常因不小心被感染而前功盡棄。
第四關:原來的血液病是否復發?
異體造血幹細胞移植後仍會有30%的復發機率,
若復發做第二次移植的成功率約為50%,
做第三次的成功率將小於20%。
第五關:準備好所需的額外醫療費用
台灣是世界上健保制度最好的國家,
先進國家的異體移植費用約在1000萬元上下,
國內健保給付移植總費用約在100萬元左右,
但仍有多項是健保不涵蓋的。
例如支付慈濟骨髓庫費用約要10多萬元,
還有額外的自費藥物、單人病床等費用,
若用到高級藥物可能每日高達5千到2萬元不等,
多餘的幹細胞與淋巴球冰凍保存費用也約要5萬元。
蔡醫師總結說:
「移植成功的定義是生命可以繼續存活下去,」
「並且原來的血液疾病不再復發,」
「我評估你的過關機率有75%以上。」
聽完簡報後戶長與老弟同時轉頭看我,
好像我就是那不幸的25%…
蔡醫師安慰說:
「我能做到的只有百分之七十,」
「其他的就交給上帝吧!」